Zajímavosti a novinky pro děti i rodiče

„Děti obvykle vědí mnohem více, než se dospělí v jejich okolí domnívají,“ říká v rozhovoru o paliativní péči dětská psycholožka

Datum přidání: 2. 7. 2020

Když se řekne dětská paliativní péče, většina z nás si vybaví péči v závěru života. U dětí však zahrnuje kromě komplexní péče o fyzickou, psychickou a spirituální dimenzi nemocného dítěte také podporu rodiny. Jak mluvit o diagnóze s nevyléčitelně nemocnými dětmi, prozradily lékařka MUDr. Mahulena Exnerová a psycholožka PhDr. Gražina Kokešová Kleinová.

Slyšet fatální diagnózu u svého dítěte nechce žádný rodič. Bohužel malých pacientů, kteří by potřebovali paliativní péči, není málo. Přitom se o ní moc nehovoří. Popravdě se není ani čemu divit. Okolí má obavy toto bolestivé téma vůbec otevřít a rodiče jsou tak sevření úzkostí, že sami neví, jak se k celé situaci postavit. Co v takové situaci dělat, jsme se zeptali MUDr. Mahuleny Exnerové, primářky dětského oddělení a DIOP nemocnice Hořovice, která je zároveň externím pediatrem Cesty domů z.ú. a předsedkyní Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS EJP.

Paliativní péče začíná v okamžiku stanovení nepříznivé diagnózy a pokračuje bez ohledu na to, zda je dítěti poskytovaná léčba zaměřená na dané onemocnění. Co to ale fakticky znamená? „Že to je péče, která je zaměřená na komfort, maximální pohodlí dítěte, ale i jeho pečujících. Péče, která z povahy onemocnění, která v dětském věku vyžadují paliativní péči, může trvat velmi dlouho, řádově i měsíce a roky. Onemocnění, o kterých tady hovoříme, je celá dlouhá řada a zdaleka se nejedná pouze o onkologická onemocnění, jak by se snad mohlo zdát. U dětských pacientů je naopak velká převaha onemocnění neonkologických, někdy i velmi vzácných, ať už jsou to různé vrozené vady, vrozená onemocnění metabolismu, těžké formy epilepsie, těžké formy dětské mozkové obrny atd. Je to péče, na které se podílí celá řada odborníků, a to nejen lékařů a sestřiček, ale také například psychologů, sociálních pracovníků a dalších. Velmi zjednodušeně, měla by to být péče "ušitá na míru" tomu kterému děťátku se závažným, život limitujícím onemocněním a jeho rodině. Je samozřejmostí, že do této péče patří i péče v samém závěru života, ať už v domácím či nemocničním prostředí. Tato péče však nekončí úmrtím dítěte, ale pokračuje i péčí o celou rodinu v období truchlení, často mnoho měsíců,“ říká MUDr. Mahulena Exnerová. Ta dodává, že přesné statistiky dětí, které potřebují paliativní péči, nejsou k dispozici. „Máme jen prevalenční studie z Velké Británie, tedy studie, které nám říkají, kolik dětí s takovou závažnou diagnózou vůči počtu zdravých dětí v populaci v daný okamžik je. A pokud bychom se opřeli o tuto studii, tak by se v České republice mohlo jednat o číslo 7500 dětí, což není v žádném případě počet dětí, které umírají, ale je to počet dětí, které by vzhledem k závažnosti svého onemocnění mohly profitovat z paliativní péče. I my velmi intenzivně pracujeme na tom, abychom si situaci v České republice co nejlépe zmapovali a vybudovali efektivní systém poskytování dětské paliativní péče na všech úrovních péče o takto nemocné dítě,“ vysvětluje.

Důležitá je otevřená komunikace

Lékařka Mahulena Exnerová rovněž říká, že rodiče i další pečující je nutné posilovat v komunikaci s dítětem. Pomoc lékaři nabízejí tak nejen dětem, ale také rodičům, sourozencům a dalším členům rodiny. „Myslím, že by děti pravdu znát měly. Co je ale velmi důležité, jakou formou, od koho a kdy. Nemělo by se jednat o nějaké "násilné" poskytování informací za každou cenu, ale o citlivé naslouchání tomu, co dítě potřebuje v ten, který okamžik o svém onemocnění vědět. A je to také hodně o naší připravenosti odpovědět, pokud odpověď známe. S respektem ke každému dítěti a jeho rodině, ale pravdivě,“ dodává.

Její slova potvrzuje i dětská klinická psycholožka a psychoterapeutka PhDr. Gražina Kokešová Kleinová, která šestým rokem externě působí v domácím hospici Cesta domů, pracuje v Dětském podpůrném a paliativním týmu FN Motol a v letech 2016-2018 vedla terapeutické skupiny na táborech pro děti a dospívající po ztrátě blízké osoby, které organizoval domácí hospic Plamienok pro děti na Slovensku. Ta nedává rodičům konkrétní rady, ale snaží se je spíše podpořit v tom, aby se nebáli s dětmi mluvit. Podle ní je totiž připravenost rodičů naslouchat a odpovídat na otázky prvním a nezbytným krokem k rozhovoru s nemocným dítětem či jeho sourozenci.

Cesta domů

Pokud vás zajímá toto téma, podívejte se na stránky www.cestadomu.cz. Kromě mobilního hospice na území Prahy poskytuje Cesta domů všem obyvatelům České republiky poradenské služby v oblasti péče o nevyléčitelně nemocné a umírající. Pomáhá pozůstalým v době zármutku. Zároveň se snaží o zvýšení povědomí v oblasti paliativní péče formou vzdělávání odborníků a osvětových kampaní. 

Cesta domů také provozuje informační, poradenský a diskusní portál www.umirani.cz, jehož smyslem je sdílet zkušenosti zdravotníků, sociálních pracovníků, psychoterapeutů a duchovních s dalšími lidmi v celé republice, kteří se dostali do nelehké životní situace  –  jsou vážně nemocní, pečují o umírajícího nebo jim zemřel někdo blízký.

„Děti velmi dobře vycítí, kdy se mohou dospělému svěřit i s věcmi, které je trápí, a kdy naopak nemají dospělého svými obavami a strachy zatěžovat. Často slýcháváme, že "se na nic neptá". Někdy takto reagují děti na prostředí, v kterém rozhovor o nevyléčitelné nemoci a smrti vyvolává úzkost a strach v dospělých. Děti pak zůstávají se svými myšlenkami a obavami samy, protože nechtějí svým blízkým ubližovat nepříjemnými dotazy. Pokud naopak děti vycítí od dospělého otevřenost a připravenost sdílet i těžká témata, podle vlastní potřeby této možnosti využívají. Některé děti, a zvláště dospívající potřebují situaci jasně pojmenovat, jindy vyjadřují děti své porozumění blížícímu se konci života ve hře, někdy zůstávají v přítomném okamžiku a téma budoucnosti neotvírají. Někdy jasně pojmenují, že nic vědět nechtějí. Důležité je, aby míra, s kterou bude téma otevřeno, záležela na samotném dítěti a nebyla blokována ze strany dospělých,“ pokračuje Gražina Kokešová Kleinová. Ta zároveň upozorňuje, že způsob komunikace musí odpovídat věku dítěte, jeho emoční a psychosociální zralosti, schopnosti porozumět a zpracovat určité informace. Neexistuje způsob, který by byl obecně platný pro všechny děti, dospívající a rodiny. Neexistuje jediné správné řešení. Tváří v tvář smrti, vlastní či svého dítěte, musí každý člověk najít svoji jedinečnou odpověď. 

Vše výše uvedené platí i o komunikaci se sourozenci umírajícího dítěte ale s důrazem na informování o blížící se smrti nemocného dítěte. „Víme, že průběh závěru života významně ovlivňuje následné truchlení pozůstalých. Např. pokud se mohli sourozenci aktivně zapojit do péče o nemocného bratříčka či sestřičku, se zesnulým rozloučit a otevřeně vyjádřit své emoce, má to na jejich vyrovnávání se se ztrátou blízkého člověka pozitivní vliv. Pokud ostatní děti v rodině ví, že se jejich sourozenec blíží do závěru svého života, mohou tento čas využít tak, aby toho nemusely zpětně litovat,“ doplňuje dětská klinická psycholožka a psychoterapeutka. 

Měly by děti znát pravdu nebo záleží na situaci?

Podle Gražiny Kokešové Kleinové děti obvykle vědí mnohem více, než se dospělí v jejich okolí domnívají. Kdy, kolik a jakým způsobem jim sdělovat je velmi individuální podle dítěte i situace v rodině. „Obecně platí, že dětem ani dospívajícím bychom neměli lhát, protože to stejně vycítí a pochopí tak nepřímo, že je situace špatná. Současně dostanou vzkaz, že s nimi o těžkých věcech nebudeme mluvit upřímně, což může vést k tomu, že už se příště nezeptají. Na druhou stranu ne každé dítě chce otevřeně pojmenovávat pravdu, ne každý chce znát detaily nemoci. Nejvhodnější způsob komunikace je být připraven reagovat na podněty, které vyjdou ze strany dítěte. Když se dítě ptá, není nutné na jeho otázku hned odpovědět. Často se jedná o otázky tak složité, že ani odpovědi nemáme. Podstatné je projevit zájem – například se dítěte zeptat, co si o tom myslí ono samo. Pro každý takový rozhovor lze doporučit "naslouchat, naslouchat, naslouchat" a věřit, že i když mluvíme s dítětem o bolavých věcech, tak mu to může přinést útěchu a pocit naší blízkosti. Rodiče, kteří dokázali se svými dětmi toto téma otevřít, nám říkají, že to byl nejtěžší rozhovor v jejich životě, ale že jsou rádi, že to udělali. Na druhou stranu máme velký respekt a pochopení pro rodiče, kteří potřebují projít tímto těžkým obdobím jiným způsobem. Vždy se snažíme být rodině oporou v její jedinečnosti,“ doplňuje Gražina Kokešová Kleinová na závěr.

Podobné články

Proč máte jedináčka aneb takhle je nám fajn

V naší společnosti je pro poklidný život velmi důležité nevybočovat. Jakmile máte něco jinak, ostatní vás začnou nahlodávat všetečnými dotazy, které dokážou pěkně znervóznit. Může trvat, než se s nimi vyrovnáte a přestanou tolik tít do živého. Celý článek

Tatínkové si hrají s Barbie. Společná hra s dcerou pomáhá budovat její sebevědomí

Svět plný úžasných možností, v němž každá malá holčička může sáhnout po hvězdách. Takový by měl být, a díky kampani Tatínkové si hrají s Barbie společnosti Mattel k němu máme o kousek blíž. Celý článek

Soužití více generací v jednom domě aneb jak se z toho nezbláznit

Každá mladá rodina jednou stojí před rozhodnutím, jak se postavit k otázce bydlení. Zatímco v minulosti bylo samozřejmé, že všechny generace jedné rodiny žily spolu pod jednou střechou, v dnešní době se jedná spíše o výjimku. Celý článek

Komentáře